PACAC Nos actions collectives

2017 : Handicaps rares : mieux comprendre pour mieux accompagner

Fonds mutualisé de Branche
Salariés de la Branche
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Contexte

Les handicaps rares sont caractérisés par un faible taux de prévalence (1/10 000), qui leur donne leur nom de « handicap rare ».

Des combinaisons de déficiences (d’origine sensorielles et/ou  d’origine génétique, mitochondriale, chronique ou touchant le système nerveux central & sévères, graves ou profondes c’est-à-dire avec des atteintes fortes nécessitant une importante compensation).

Une rareté, une technicité et une grande complexité des réponses en termes d’accompagnement médical ou médico-social.

 

Ces situations requièrent des expertises multiples, sortant du droit commun et parfois du périmètre de l’agrément des ESSMS. Elles renvoient à des situations complexes qui demandent un accompagnement adapté, souvent au cas par cas.

Objectifs

  • Mieux connaître le handicap rare (multi-dimensionnalité de la définition et composantes de l’article D312-194 de la loi de janvier 2002-2).
  • Appréhender la notion de complexité (des déficiences, des situations de handicap, des prises en charges médicales, des accompagnements…).
  • Repérer les situations relevant du handicap rare dans l’environnement professionnel.
  • Envisager des adaptations des accompagnements pour les personnes concernées dans les ESMS pour améliorer l’accueil des personnes en situation de Handicap Rare.
  • Se situer dans une organisation territoriale pour comprendre les ressources existantes et les solliciter.
  • Réfléchir aux collaborations, partenariats, travail en réseau.

Prérequis

Aucun prérequis n’est demandé

Contenu

Naissance du handicap rare

  • Histoire
  • Mobilisation
  • Transposition progressive dans le droit français

 

Définition du handicap rare

  • Travail sur la définition : 3 socles de définition (prévalence / déficiences/ situation de handicap
  • La notion de complexité

 

Prise en compte du handicap rare en France :

  • Organisation administrative et adaptation progressive
  • Structuration actuelle (schémas, mise en place des centres de ressources Handicap rare, Equipe-relais handicap rare)
  • Travail sur les principes fondateurs : pédagogie du doute, partage des expertises, égalité des points de vue

 

Construction d’un réseau régional handicap rare

  • Présentation du travail de l’ERHR et de ses résultats
  • Proposition de cas pratiques
  • Identification de ressources et techniques de recherches en lien avec le handicap rare
  • Situations de handicap rare en établissement : comment agir ?

Fiche technique

Secteurs

Social et Médico-social

Public

Tout professionnel des ESSMS

Durée

1 journée

Organisme de formation

  • URIOPSS PACA et CORSE

Date limite d’inscription

29/09/2017

Lieux & dates

  • Groupe 1 • Terminé
    Dép. 06/83
    Le 22 septembre 2017
  • Groupe 2
    Dép. 04/05
    Le 20 octobre 2017
  • Groupe 3
    Dép. 13/84
    Le 17 novembre 2017
  • Groupe 4
    CORSE : Bastia
    Le 5 décembre 2017

Interlocuteur Unifaf

Interlocuteur OF